Neue Wege in der Versorgung seltener Krankheiten
In Österreich leben etwa 450.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Trotz dieser hohen Zahl sind viele von ihnen medizinisch oft drastisch unterversorgt, da es an Anlaufstellen und Expertenwissen mangelt. Eine dieser seltenen Erkrankungen, die in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, ist Myasthenia gravis. Diese Autoimmunerkrankung stört die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln und führt bei den Betroffenen zu Muskelschwäche und Ermüdung.
Die Rolle der Spezialambulanz
Obwohl Myasthenie zur Gruppe der seltenen Erkrankungen zählt, nimmt die Zahl der Patienten jährlich um fünf Prozent zu. In Österreich sind derzeit etwa 2.000 Menschen betroffen. Die Abteilung für Neurologie des Klinikum Wels-Grieskirchen bietet mit der Spezialambulanz „Myasthenia gravis und andere Rare Diseases“ unter der Leitung von Raffi Topakian ein spezialisiertes Versorgungsangebot. „Wir sind eine der wenigen Anlaufstellen zur Abklärung und Therapie von Myasthenie und stehen regionalen sowie überregionalen Patienten zur Verfügung“, sagt Topakian. Das erfahrene Team, darunter Petra Müller und Dirk Oel, setzt sich dafür ein, die Lebensqualität der betroffenen Patienten zu verbessern.
„Als eine der wenigen Anlaufstellen zur Abklärung und Therapie von Myasthenie sind wir für regionale und überregionale Patienten da.“
Prim. Priv.-Doz. Dr. Raffi Topakian, Leiter der Abteilung für Neurologie am Klinikum Wels-Grieskirchen
Myasthenie gravis zum Nachhören
Um die Awareness in der Gesellschaft zu Myasthenia gravis und den Umgang mit seltenen Erkrankungen zu steigern, spricht Martina Rupp mit Primar Priv.-Doz. Dr. Raffi Topakian in Episode 31 des Podcasts „Am Mikroskop“ über „Waisenkinder der Medizin? Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen“.
In Österreich sind derzeit etwa 2.000 Menschen von Myasthenia gravis betroffen. Mit der Spezialambulanz bietet das Klinikum Wels-Grieskirchen ein spezialisiertes Versorgungsangebot.
Hier können Sie sich den Podcast anhören:
https://am-mikroskop.podigee.io/31-seltene-erkrankungen-mg
Stand: Oktober 2024